Grande Baos C

Introducción: Los profesionales sanitarios han ido creando diferentes sistemas para planificar el trabajo y estandarizar las decisiones. También han elaborado documentos para asesorar al paciente.

Presentamos un análisis y una propuesta de mejora de los mismos y, fundamentalmente la creación de un elemento nuevo, la hoja de ruta clínica.

Material y método: Estudiamos los documentos que han sido creados para sistematizar un proceso clínico (guía clínica y vía clínica para el personal sanitario y hojas de instrucciones y/o recomendaciones para los pacientes) a partir de las bases bibliográficas y de la documentación existente en otros hospitales.

Analizamos el proceso seguido por un grupo de 1500 pacientes que han sido atendidos en nuestro hospital para operarse de cataratas entre el 01-01-01 y el 31-12-03, anotando las carencias de información y otras dificultades detectadas y empleando la técnica de «análisis de sugerencias» interno y externo.

Descripción: Describimos los cuatro elementos básicos de un proceso típico, que aplicamos a la catarata: una «guía clínica» consensuada y aprobada, una «vía clínica» optimizada, un «manual clínico» para el paciente y la llamada «hoja de ruta clínica» de nueva creación.

Discusión: Estas cuatro herramientas sirven para orientar, planificar, ayudar en la toma de decisiones, mejorar los resultados, mejorar la gestión económica tanto al personal sanitario como al paciente. También nos ayuda a optimizar la gestión del tiempo.

Palabras clave: Catarata-tratamiento, catarata-guía clínica-vía clínica, catarata-instrucciones para el paciente, catarata-diagnóstico.

Introduction: The sanitary professionals have gone creating different systems to plan the work and to standardize the decisions. They have also created documents to advise the patient.

We present a proposal of improvement of the same ones and the creation of a new element, the clinical road-map.

Material and method: We analyse the documents that have been created to systematize a clinical process (clinical guidelines and clinical pathways for the sanitary personnel and instructions and/or recommendations for the patients) starting from the bibliographical bases and of the existent documentation in other hospitals.

We analyse the process followed by a group of 1,500 patients that you/they have been assisted in our hospital to be operated of cataract between the 01-01-01 and the 31-12-03, writing down the lacks of information and other detected difficulties and using the technique of internal and external «analysis of suggestions».

Description: We describe the four basic elements of a typical process and we apply they to the cataract: a consensuated and approved «clinical guideline», a improved «clinical pathway», a «clinical handbook» for the patient and the new creation called «clinical road-map».

Discussion: These four tools are good to guide, to plan, to help to decideand to improve the surgical and economic results so much to the sanitary personnel as to the patient. Also they are a help to improve the management of the time.

Key words: Cataract-management, cataract-clinical guidelines-clinical pathways, cataract-patient instructions, cataract-diagnostic-surgical treatment.

Los profesionales sanitarios, a instancias propias, del paciente individualizado y de la sociedad en general, han creado diferentes sistemas o herramientas para planificar el trabajo y estandarizar las decisiones con el fin de disminuir la variabilidad y organizar el trabajo (1-3). Ambos fines conducen a la calidad total.

La gran cantidad de sistemas al uso, en ocasiones sólo sirven para incrementar la burocratización de la actividad diaria y maquillar unos supuestos objetivos de calidad (4).

Esto nos ha llevado a realizar un estudio exhaustivo de la situación real y analizar cuánto se ha separado del estado ideal. Con este fin y sin apartarnos mucho de las directrices actuales, proponemos el empleo de una «guía clínica» consensuada y aprobada como sistema de asesoramiento en la elección de alternativa, una modificación de la «vía clínica» para fijar los pasos del proceso típico, un «manual clínico» concebido para asesorar al paciente en la toma de decisiones durante el proceso y una «hoja de ruta clínica» (de nueva creación) para orientar al paciente en el proceso (instrucciones, preparación, topografía, cronología,...). Todo ello lo ejemplificamos aplicándolo a la catarata que es una enfermedad de gran importancia personal para el paciente por la minusvalía que le entraña, real para el oftalmólogo, económica para la sociedad e incluso electoral para los políticos.

Estudiamos los documentos que han sido creados para sistematizar un proceso clínico (guía clínica y vía clínica para el personal sanitario y hojas de instrucciones y/o recomendaciones para los pacientes) a partir de las bases bibliográficas y de la documentación existente en otros hospitales.

Analizamos el proceso seguido por un grupo de 1.500 pacientes que han sido atendidos en nuestro hospital para operarse de cataratas entre el 01-01-01 y el 31-12-03, anotando las carencias de información y otras dificultades detectadas y empleando la técnica de «análisis de sugerencias» interno y externo.

Los pacientes hacen una primera consulta de «alta resolución» donde se prepara y programa la cirugía a los 7-20 días, se intervienen en una unidad de «Cirugía Mayor Ambulatoria», más del 95% se realiza facoemulsificación bajo anestesia tópica por un único cirujano, al día siguiente se realiza la cura y luego 2 revisiones más, a los 7 días y a las 4-5 semanas.

Por un lado describimos la optimización de las guías y vías clínicas existentes, luego intentamos agrupar todas las hojas de instrucciones, recomendaciones, etc. que se suele entregar a los pacientes en un único documento que llamamos «manual clínico» y, por último, exponemos detenidamente la «hoja de ruta clínica» que es el documento original y novedoso.

Debería existir una guía clínica actualizada y adaptada a las características demográficas del lugar y sanitarias del país, que esté aceptada y consensuada por las sociedades científicas, aprobada por la institución donde se trabaja y por el Colegio de Médicos al que se pertenece y, además, que sea la herramienta empleada por la judicatura para dirimir sobre estos temas.

Su uso será completamente voluntario porque con todas estas características es difícil que algún médico no la siga en términos generales.

Las guías deben ser revisadas y validadas periódicamente por todas las personas implicadas.

En el caso de la catarata no nos consideramos con la autoridad y conocimientos suficientes como para editar una guía que mejore las que ya existen, pero nos atreveríamos a recomendar, a falta de otra mejor, la editada por la Academia Americana de Oftalmología (5,6). No recomendamos que se sustituya una guía clínica por un protocolo salvo en casos de ausencia de guía basada en la evidencia científica. En ese caso hay que valorar muy bien las discrepancias entre los diferentes protocolos registrados.

Es un documento creado para definir los diferentes pasos de un proceso típico, y está destinado al personal sanitario. Se suele componer de dos elementos, el planning descriptivo y la hoja de seguimiento que hay que cumplimentar durante el proceso.

La idea original es muy buena, pero su uso como herramienta o, mejor dicho, como objetivo de calidad la ha ido desvirtuando. En efecto, la idea original se basa en definir el papel que tienen todos los profesionales que participan en el proceso, haciendo hincapié en las actividades llamémosles secundarias y que se pueden pasar por alto sin que se perjudique sustancialmente el resultado clínico. La realidad, en ocasiones, es que se diseña una vía con su hoja de seguimiento a instancias de los responsables de calidad de los hospitales, orientada a conseguir un 100% de cumplimiento y que sea fácil de «maquillar» en caso de necesidad.

El núcleo del proceso, que es el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, no requiere vías clínicas ya que con una historia clínica completa se puede comprobar perfectamente, con fines operativos o en caso de auditoría, si se han cumplido todos los pasos. Las hojas de consentimiento informado, los protocolos quirúrgicos y los informes de alta también se archivan en la historia clínica, debidamente clasificados. Sin embargo, los asesoramientos sobre les tiempos estimados, duración de la baja, preparación, instrucciones de las curas, llamadas recordatorias o eficacia de las acogidas no suelen figurar en esas hojas, y si están, no es muy difícil al final del proceso poner una marca (X) de más.

Las vías clínicas deben estar adecuadas a la logística del hospital, por lo que se pueden emplear otras vías publicadas como modelo pero tienen que modificarse para su adaptación al hospital en concreto. También deben ir renovándose de acuerdo con el momento, el estado de la ciencia y la experiencia acumulada (7,8).

Paulatinamente van apareciendo vías clínicas basadas en la evidencia de algunos procesos, por lo que en un futuro no muy lejano comenzarán a difundirse las de las cataratas (9).

Para el caso de la catarata solamente vamos a proponer un esquema con los ítems o pasos que deben estar definidos en una vía clínica, y queda de parte del lector, si considera útil la edición de la hojas de cumplimiento. Personalmente pienso que deben existir y ser cumplimentadas aleatoriamente, a modo de sondeo, y sin ser puntuables para darle validez, salvo que se exija fecha, firma rubricada junto a la marca de validación, forma en que sí sería útil su evaluación.

Ni el nombre ni los componentes son completamente novedosos, pero sí la forma de almacenarlos y explicarlos, el grado de profundidad de cada uno de los temas y la aportación de distintas fuentes bibliográficas en formato papel o en páginas web. Estos textos son especiales porque con ellos queremos transmitir al paciente la cantidad de información necesaria para que tome las decisiones que el médico le va a plantear con conocimiento y responsabilidad. Hasta ahora, lo más difundido son las hojas de instrucciones, normativas a seguir, protocolos de preparación, cuadernos de acogida, etc. El «manual clínico» no va a dejar de incluir estos aspectos.

Como en el caso de la vía clínica, el manual debe estar adaptado a cada hospital y sistema sanitario, pero el asesoramiento para la toma de decisiones es bastante más homogéneo.

En este caso también se trata de un documento vivo cambiante, que debe ser actualizado periódicamente.

Vamos a diseñar un índice o esquema de un «manual clínico de la catarata», que debe concebirse como un todo con las otras tres herramientas.

Este documento debe ser entregado al paciente junto con la hoja de ruta clínica en el momento de conocer la cita. Si ésta se da por teléfono y no se le puede enviar por correo, el paciente podrá elegir entre recogerla antes o recibirla en el momento de entrar al hospital.

En español (castellano) se habla de «hoja de ruta», en inglés de «roadmap» y en francés de «feuille de route».

Este término se empieza a ver en escritos generados por la Unión Europea y en los medios de comunicación. Tal vez su primera aparición fue en una conclusiones del Consejo Europeo de Gotemburgo (15-16/06/2001). Posteriormente lo vemos en una Comunicación de la Comisión al Consejo y al Parlamento Europeo titulada «Marcador para supervisar el progreso en la creación de un espacio de libertad, seguridad y justicia en la Unión Europea». El momento más famoso y difundido es cuando el AAI, Instituto Arabe Americano, el 20/12/2002 habla del plan de paz creado por el Cuarteto para el conflicto entre israelíes y palestinos.

La primera vez que aparece el término «hoja de ruta» de la catarata es en el programa del VI Congreso Nacional de Cirugía Mayor Ambulatoria (Valencia 19-21 de noviembre de 2003) que ha sido creado por su autor, el Dr. Carlos Grande Baos.

Una «hoja de ruta» sensu estricto y siguiendo la definición del Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua es un «documento donde constan las instrucciones e incidencias de un viaje o transporte de personas o mercancías». A partir de aquí se le ha dado un sentido más amplio e incluso figurado que incluye planificación, programa, itinerario, guía, orientación, plan de trabajo,...

La «hoja de ruta clínica» es un documento clínico elaborado por el personal sanitario, que está en posesión del paciente durante todo el proceso, que describe topográfica y temporalmente cada una de las etapas de éste, que aporta las instrucciones necesarias para cada uno de los pasos y que sirve para orientar y guiar (topográfica y temporalmente) al paciente en su devenir por el hospital hasta que sea dado de alta del episodio clínico. Además y por la propia estructura del documento, sirve para que paciente y personal sanitario confirmen que se han seguido todos los pasos y que todos disponen de su visto bueno, con lo cual es una herramienta de control de calidad o garantía de calidad.

La «hoja de ruta clínica» consta de dos componentes básicos:

• La matriz impresa en papel es, a ser posible, un pliego A-3 doblado en forma de díptico tamaño A-4 que está escrito con letras de un tamaño no inferior a 12 puntos. Consta de una portada con el título, un espacio para la etiqueta identificativa y otro para anotar alguna información de interés muy relevante pero que no atente contra la intimidad del paciente y, a continuación, una breve explicación sobre lo que es, para qué sirve y cómo se utiliza. Tras la portada está la descripción cronológica de cada una de las etapas identificada por el nombre precedido por un símbolo (entendible por los iletrados o minusválidos), cita (día y hora), lugar (planta y consulta), instrucciones más relevantes, descripción de lo que le van a hacer y para qué y, por último, la duración estimada de la estancia en esa etapa. En el extremo de la derecha hay un espacio destinado al sello, fecha, visto bueno, firma y rúbrica.

• El sellador es un sello de caucho típico que identifica el lugar (Admisión, consultas, Análisis, ...), la fecha, un número de registro y que se completa con un símbolo de visto bueno (OK, VºBº,...) y la firma rubricada del personal que atiende al paciente en cada paso.

El modo de empleo es muy sencillo, a saber: en la propia hoja de ruta se van anotando las citas, bien manualmente o bien por procedimiento informático, tarea muy sencilla que no requiere ningún gasto añadido ni grandes modificaciones del equipo informático.

Al entrar y ser recibido por el personal que atiende en cada consulta/etapa, el paciente entregará la hoja de ruta para que le sea devuelta al final debidamente sellada y firmada.

Al finalizar el proceso y entregar el informe de alta, la «hoja de ruta» debe ser archivada en la historia clínica y, si el paciente desea conservarla se le puede entregar una fotocopia, que se añadirá al documento de alta clínico del proceso.

En caso de olvido del documento por parte del paciente, se puede editar un documento autoadhesivo, a modo de etiqueta que se pegará en la hoja de ruta original (bien el propio paciente, bien en la correspondiente consulta o bien en la Unidad de Atención al Paciente).

Si es una pérdida definitiva se entregará uno nuevo, indicando que es un duplicado y la fecha de la desaparición y la de la puesta en marcha del nuevo.

Cuando las peculiaridades del paciente hacen que se tenga que repetir el paso por alguna de las etapas o pueda saltarse, se hará constar en el espacio correspondiente con la identificación de quien toma la decisión y el visto bueno de la unidad que realiza la prueba en cuestión.

Por un lado la Medicina dispone de esquemas terapéuticos cada vez más resolutivos, con un fundamento científico más evidente y una eficacia que se comprueba diariamente. Por otra parte los profesionales practican cada vez más las conductas de buena práctica clínica. Por todo ello la adhesión a estos planes para sistematizar y guiar los procesos suele ser masiva. Los problemas surgen en los procesos de entidades nosológicas cuyo plan terapéutico no consigue resultados excelentes o no está completamente demostrado; entonces nacen las diferentes tendencias de las distintas escuelas. La solución no está en la imposición, sino en la investigación y desarrollo de la línea más resolutiva (10).

La estandarización no quita protagonismo al profesional ni valor a su esfuerzo diario, sino todo lo contrario, porque al cosechar más éxitos su papel se engrandece. La aportación de información escrita y la entrega de cuestionarios no disminuyen el calor ni el sentido de la relación médico-paciente sino todo lo contrario, al dotarle de más información transforma la relación basada en el paternalismo en otra fundada en la corresponsabilidad.

Este sentimiento de corresponsabilidad es uno de los elementos fundamentales para conseguir el mejor aprovechamiento de los recursos sanitarios y por ende, para su reducción (en el sentido de la optimización no del recorte) (11).

El abandono de la actitud paternalista del médico en beneficio del protagonismo del paciente servirá para reducir las diferencias entre las expectativas ideales del paciente y la realidad de la oferta terapéutica. También, en base a su conocimiento, asumirá conscientemente los riesgos inherentes a todo acto médico.

Cuando un profesional sanitario no quiera integrarse al esquema de sistematización integral del proceso vigente en el ámbito donde ejerce deberá justificarlo por escrito tanto a las autoridades sanitarias como al paciente en el documento de consentimiento informado, especificando claramente cuáles son las causas y cuál es la alternativa propuesta.

Hemos insistido en que la validación de la hoja de seguimiento de la vía clínica y de la hoja de ruta clínica deben ir con fecha, firma rubricada y OK como mínimo, siendo deseable el empleo del sellador registrador numerado (12).

Todos los documentos que se entreguen al paciente deben ser claros, empleando un lenguaje inteligible y colocando con letra cursiva y entre comillas el nombre técnico. Las diferentes páginas deben ser indisolubles y la letra a emplear, no sólo a los pacientes de Oftalmología debe ser de 12 puntos o mayor y de un estilo fácil de ver, verbigracia «arial». Los esquemas y dibujos son de gran valor. No debemos pecar de prolijos dando información, pues hay que dirigirse al paciente típico, eso sí, no hay que estimar fuentes bibliográficas para ampliar los contenidos, pudiendo incluso ofrecer fotocopias a quien nos las solicite.

Hay que tener disponible siempre un buzón de sugerencias para los pacientes y para el personal sanitario con el fin de recoger todas las propuestas. También son muy útiles las reuniones con la participación de representantes de todos los colectivos para someter a revisión los diferentes documentos, estimulando las técnicas de benchmarking y de brain storming (13).

Pensamos que también es imprescindible colgar estos esquemas integrales de los diferentes proceso típicos en la página web de la institución, para que el paciente libremente y utilizando como password el número de historia con registro de entrada y fecha pueda consultarlos y, en un futuro no muy lejano, comparar ofertas y elegir.

Si hacemos un símil con un viaje turístico tendríamos por un lado el estudio o memoria de la agencia mayorista con la descripción pormenorizada y razonada del itinerario (guía) y el planning con la ruta y las paradas de itinerario (vía) y para el cliente la guía turística donde podemos consultar todos los detalles del viaje e incluso nos sirve para decidir si queremos hacer el viaje o no (manual) y por otro la hoja de ruta con el itinerario y las instrucciones más relevantes que nos permiten llegar a nuestro destino (hoja de ruta). En ningún caso contempla reemplazar al guía turístico humano.

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