16.1. INTRODUCCIÓN
16.2. ADAPTACIÓN AL SIDA
16.3. TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS
16.4. FACTORES SOCIALES
16.4.1. La repulsa social
16.4.2. Impacto psicosocial del SIDA en los trabajadores de la salud16.5. ÉXITOS TÉCNICOS Y FRACASOS SOCIALES: LA SEGUNDA DÉCADA DE LA EPIDEMIA SIDA
16.1. INTRODUCCIÓN
El diagnóstico de SIDA produce sobre el enfermo idénticos trastornos psicológicos que cualquier otra enfermedad que lleva indefectiblemente a la muerte: primero una reacción de negación e incredulidad, seguida de ansiedad y depresión, incluso con ideas de suicidio.
Sin embargo, el SIDA tiene además una serie de consecuencias sociales relacionadas con la discriminación, que agravan estos trastornos. A esto se añade que en muchos casos la infección VIH afecta al sistema nervioso central, disminuyendo las funciones superiores del individuo y la capacidad de afrontar la enfermedad. Como resultado, la frecuencia de alteraciones psiquiátricas y neuropsiquiátricas es muy elevada.
El oftalmólogo debe conocer también estos aspectos de la enfermedad, para poder comprender mejor las actitudes atípicas que presentan estos enfermos, mejorando así la colaboración con el paciente y con ello, la eficacia del tratamiento que estamos aplicando.
16.2. ADAPTACIÓN AL SIDA
La manera como un individuo se adapta a la enfermedad depende de tres factores:
1) Factores derivados de la sociedad, como la opinión que la sociedad tiene de los individuos que desarrollan la enfermedad.
2) Factores derivados del propio paciente, tales como capacidad de afrontar un problema, estabilidad emocional, apoyo social, etc.
3) Factores derivados de la enfermedad, como son las manifestaciones clínicas actuales, el curso clínico, el dolor, etc.
El SIDA altera profundamente la triada anterior, requiriéndose una gran capacidad de comprensión y aceptación para adaptarse a la enfermedad y a sus consecuencias.
El principal factor que agrava la adaptación al SIDA es sociocultural: el significado que la sociedad atribuye a la enfermedad y a los individuos que la padecen. La infección por el VIH es la enfermedad más temida en nuestra sociedad, y el hecho de que ésta se transmita fundamentalmente vía sexual o por abuso intravenoso de drogas, es otro factor que empeora su concepción social.
El diagnóstico de la enfermedad implica automáticamente la identificación del individuo con los grupos que están más afectados en la actualidad: los drogadictos y los homosexuales. Todo ello puede llevar a que el individuo sufra discriminación en cuanto al alojamiento, trabajo y atención sanitaria (1).
La personalidad del enfermo, su capacidad de afrontar el estrés y el nivel de madurez emocional, influyen también en el proceso de adaptación. En nuestro medio abundan los casos VIH entre los UDVP, que de por sí ya presentan trastornos del comportamiento tales como falta de cumplimiento de los tratamientos, y problemas psicosociales que complican el manejo.
De igual forma, el paciente VIH necesita un apoyo social importante para poder sobrellevar su enfermedad. El conocimiento de la seropositividad del paciente lleva en muchos casos al abandono del enfermo por parte de sus familiares y amigos. Por otro lado, a menudo son despedidos del trabajo o se sienten marginados en el mismo por sus propios compañeros.
Otro factor a tener en cuenta respecto a la adaptación psicológica es la reacción del individuo ante las manifestaciones clínicas de la enfermedad. El paciente debe enfrentarse a una enfermedad fatal, sin cura, que le produce un debilitamiento progresivo y una dependencia de su entorno social, todo ello unido a la discapacidad mental progresiva, cambios en el estilo de vida, trabajo, amigos, etc. El dolor es un síntoma que aumenta mucho el estrés de estos enfermos.
La combinación de todos estos factores resulta en un estado de ansiedad, depresión y pérdida de esperanza, que puede variar desde formas leves a grados psicóticos.
16.3. TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS
Dentro de los trastornos que pueden afectar a estos enfermos resulta difícil distinguir los que se deben a la enfermedad directamente, u orgánicos, de los producidos indirectamente por ésta, o reactivos. Entre los primeros, lo más frecuente es el complejo SIDA-demencia, producido a consecuencia de la encefalopatía por VIH, objetivable en casi el 80% de las autopsias. Se trata de un cuadro muy incapacitante, que produce insomnio, labilidad emocional intensa, y un deterioro psicomotor y sensitivo franco. A menudo se superpone a este cuadro la presencia del delirio. El delirio ocurre en estos enfermos debido a fallos orgánicos (p.e. hipoxia, septicemia, etc), y se caracteriza por fluctuaciones del nivel de conciencia, agitación, alucinaciones, etc. El tratamiento consiste fundamentalmente en corregir la causa subyacente.
Los trastornos de ansiedad también son muy frecuentes en el SIDA. La emoción más frecuente en individuos con infección VIH es la inseguridad con respecto al futuro y el miedo a la enfermedad. La ansiedad puede manifestarse como un ataque de pánico o de agresividad, que generalmente dirige hacia los cuidados médicos inefectivos, percepción -verdadera o falsa- de discriminación, etc. Estos enfermos deben ser remitidos para tratamiento psicoterápico y/o farmacológico.
La depresión situacional relacionada con la enfermedad, acompañada o no de ansiedad, es el trastorno psicológico más frecuente en los pacientes VIH. Los trastornos depresivos pueden confundirse con el inicio del complejo SIDA-demencia. Es muy difícil distinguir ambos y de hecho, pueden estar sucediendo al mismo tiempo. El paciente suele presentar síntomas afectivos (pérdida de la autoestima, autoculpabilidad, labilidad emocional, etc). De igual forma, el paciente debe ser remitido para su atención especializada. Es muy importante tener en cuenta que existe una alta tasa de suicidios entre pacientes con SIDA, y que la ceguera junto con la depresión son los desencadenantes más frecuentes de la misma. Por ello, estos enfermos requieren una monitorización estricta, y es necesario a la hora de comentar el pronóstico visual al enfermo tener en cuenta su estado psicológico.
El dolor es otro problema que contribuye de forma substancial a incrementar la morbilidad psicológica. El dolor aparece en alrededor del 53% de pacientes con SIDA avanzado. Los enfermos con dolor presentan más signos depresivos e incapacidad funcional que los que no tienen dolor. Por lo tanto debemos utilizar fármacos que alivien el dolor, aunque esto suele resultar problemático en pacientes que son UDVP activos. Estos enfermos también requieren atención especializada y soporte psicoterapéutico (1).
16.4. FACTORES SOCIALES
16.4.1. La repulsa social
El SIDA ha amplificado y distorsionado algunos conceptos sobre pautas conductuales en nuestra sociedad actual. En concretos aspectos concernientes a las relaciones sexuales, la educación, la ciencia y los derechos del ser humano. En los países industrializados, los que más sufren las consecuencias sociales del SIDA son los homosexuales y los toxicómanos. Ante ellos surge una reacción de repulsa desde los que padecen o temen padecer esta enfermedad y pertenecen a otros grupos, como los heterosexuales, los hemofílicos o los trasfundidos. Sin embargo los seronegativos no realizan la anterior discriminación, sino que repudian al SIDA en conjunto (2).
El fenómeno SIDA se ha acompañado de racismo, proteccionismo (control de fronteras) y de «excesos» como la idea de crear «Sidatoriums» (al estilo de las antiguas leproserías). Todas estas actitudes se acompañan de un alto grado de irracionalidad: a pesar de lo argumentadas y convincentes que puedan ser las demostraciones científicas sobre las vías de transmisión de la enfermedad, existe una fobia irracional contra el enfermo de SIDA («sidafobia») y contra el seropositivo asintomático, así como contra los objetos con los que ha permanecido en contacto. Estas actitudes llevan a que el enfermo pierda fácilmente la familia, los amigos, su empleo, etc, y a que a los niños seropositivos no se les permita asistir a la escuela junto a otros niños.
El SIDA es una enfermedad moderna, pero los miedos ancestrales (peste, lepra) perduran. De acuerdo con el sentimiento de irracionalidad, ha aparecido el colectivo de los «sanos preocupados» («worried well») consistente en individuos que se creen infectados y sufren auténticas crisis de ansiedad, que no ceden incluso después de conocer el resultado negativo de la prueba (2).
Los primeros en reaccionar ante la pandemia han sido el colectivo de los homosexuales: han disminuido el número de parejas o han constituido parejas estables. Practican el «sexo sin riesgo», o utilizan preservativos en relaciones con penetración, y un 60% de ellos se ha sometido a detección de anticuerpos. Además, se han unido en sociedades que realizan funciones reivindicativas, informativas, y evitan el aislamiento individual.
Esta concienciación no existe prácticamente en el colectivo de los UDVP, aunque empiezan a aparecer algunos avances: uso de material desechable, cambio de vía de administración de la droga, etc.
Entre el grupo de los heterosexuales ha aumentado el uso de los preservativos, pero aún existe un porcentaje amplio de este grupo que no los emplea, o lo hace ocasionalmente.
16.4.2. Impacto psicosocial del SIDA en los trabajadores de la salud
El SIDA tiene muchas consecuencias sociales y psicológicas entre los trabajadores sanitarios. La obligatoriedad de trabajar con enfermos VIH+ se acompaña de miedo al contagio, en ocasiones irracional, incomodidad por las dimensiones sexuales de la enfermedad y sensación de indefensión puesto que no existe tratamiento efectivo.
Algunos sanitarios evitan el cuidado de los enfermos con SIDA. Otros asumen su trabajo, pero acaban emocionalmente exhaustos y «quemados» por la presión que ello supone (3).
Frecuentemente el enfermo con SIDA es recibido con recelo por el personal sanitario (médicos, ATS, auxiliares, celadores, etc). Este rechazo es percibido claramente por el enfermo, aumentando así su aislamiento o produciéndose recíprocamente un rechazo hacia todo intento terapéutico orientado a mejorar su salud.
La razones que explican esta actitud negativa se resumen en los siguientes puntos:
1) Desconocimiento de la enfermedad: aunque se conocen los aspectos más llamativos de la misma a través fundamentalmente de los medios de comunicación, la realidad es que existe un gran desconocimiento de las vías de transmisión de la enfermedad. En encuestas realizadas a trabajadores sanitarios, tenían menos miedo al contagio y por lo tanto menor rechazo a estos pacientes aquellos trabajadores que estaban mejor informados (4).
2) Pertenencia a grupos de riesgo homosexual o drogadicto: El rechazo al SIDA se solapa con el ya existente a estos colectivos (5). Se trata de un factor muy arraigado en nuestra cultura y resulta difícil de combatir.
3) Los prejuicios de los profesionales médicos ante una enfermedad mortal y sin tratamiento efectivo hasta la fecha. Ante esto, aparte del aspecto ético, que es indiscutible, hay que intentar afrontar el SIDA como un reto, ya que supone una de las enfermedades a la cual se están dedicando mayores esfuerzos e inversiones en investigación, que implican una gran velocidad en los avances científicos.
La actitud del profesional sanitario ante el enfermo SIDA es fundamental para no ganar la desconfianza del mismo. La ayuda a estos pacientes debe estar orientada a minimizar sus problemas psicológicos, maximizar su calidad de vida y bienestar social, minimizar el riesgo de transmisión y ayudarles a enfrentarse a la enfermedad. El personal que asiste a estos enfermos debe ser capaz de aceptar y entender estilos de vida sociales y sexuales distintos. No se deben tomar decisiones por estos pacientes, sino ayudarles a tomar las suyas propias. Por ello es importante que estas personas estén familiarizadas con los avances en la enfermedad, opciones de tratamiento, ensayos clínicos, marcadores pronóstico, etc. La indumentaria protectora excesiva puede asustar al paciente y debe evitarse en lo posible. Es necesario escuchar al paciente con atención, sin darle la sensación de que tenemos prisa en concluir la visita (5).
16.5. ÉXITOS TÉCNICOS Y FRACASOS SOCIALES: LA SEGUNDA DÉCADA DE LA EPIDEMIA SIDA
La propagación de la epidemia del SIDA se ha visto favorecida por tres características de la sociedad moderna: la revolución sexual de las tres décadas anteriores, la facilidad para realizar viajes internacionales, y la invención de la jeringuilla y disponibilidad de drogas para inyectarse. A todo esto se ha unido la falta de acuerdo colectivo para educar y cambiar los comportamientos de la gente suficientemente para prevenir la transmisión de la enfermedad.
Los fracasos en este campo ha sido, en primer lugar, la creencia de que un hallazgo tecnológico eliminaría por completo la enfermedad; segundo, el hecho de que la enfermedad surgió en dos grupos que ya estaban discriminados y estigmatizados por la sociedad -los homosexuales y los UDVP- y que inicialmente se resistieron a reconocer su papel en la diseminación de la enfermedad; y último, los escasos conocimientos que existen sobre cómo promover cambios conductuales y trasmitir datos científicos y epidemiológicos a múltiples grupos muy dispares (6).
ÀCuál es la situación a mitad de la segunda década de la epidemia? Problemática, ciertamente. Estamos muy lejos del fin de la epidemia, y ésta sigue extendiéndose. Por el momento, el SIDA ya es la causa más frecuente de mortalidad en personas entre 25 y 44 años. Los sistemas sanitarios empiezan a sobrecargarse: las puertas de urgencia de los hospitales de las grandes ciudades se colapsan por falta de camas; el gasto sanitario se está disparando pues se trata de enfermos crónicos con tratamientos muy caros y estancias hospitalarias muy largas; el personal sanitario también está sobrecargado y descontento con esta situación, por el acúmulo de pacientes VIH de difícil manejo y para los cuales sólo puede ofrecer tratamientos con resultados muy limitados.
A pesar de los puntos descorazonadores arriba citados, la respuesta de la sociedad ante el SIDA ha sido mucho mejor que ante otras plagas que asolaron la humanidad previamente. La diferencia fundamental son los datos. El hecho de conocer que el virus no es muy contagioso, que las vías de transmisión están muy bien definidas, que los humanos son el único reservorio de la enfermedad, y que es necesario un contacto íntimo persona a persona para la transmisión, ha permitido el control de las actitudes exageradas que se plantearon en anteriores plagas.
La aplicación práctica de esta información ha permitido que los niños infectados puedan asistir a clase y los adultos a su puesto de trabajo. Los preservativos, anteriormente innombrables, se venden incluso en los supermercados. Los colegios se han concienciado de la importancia de la educación sexual, impartiéndose charlas por profesionales cualificados.
Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer en cuanto a aplicar todos los conocimientos que se tienen acerca de la transmisión de la enfermedad (6).
En el futuro, nuestra sociedad será juzgada sobre cómo manejó uno de los grandes problemas del siglo: el SIDA. Sólo podemos esperar que los avances científicos del mañana permitan curar a los que ya están infectados, y prevenir la enfermedad a todos los demás, pero hasta entonces debemos ser más efectivos utilizando los conocimientos actuales, para conseguir los cambios conductuales necesarios para detener esta epidemia. Se trata de algo factible, si nos concienciamos de que es suficientemente importante.
BIBLIOGRAFÍA