LEER Y CONTAR
COCO MARTÍN MB1, LÓPEZ-MIGUEL A2, MALDONADO MJ3
IOBA, Universidad de Valladolid.
1 DEA Ciencias de la Visión.
2 Máster en Ciencias de la Visión.
3 Doctor en Medicina.
En España, la Rehabilitación Visual (RV) y la Baja Visión (BV) son dos grandes olvidadas por el sistema nacional de salud. Existen muchos pacientes que pasan por nuestras consultas en toda España, a los que se les da la noticia desgraciada de que su enfermedad ocular no admite más tratamiento farmacológico, físico o quirúrgico del que quepa esperar mejora visual. Estos pacientes, en bastantes ocasiones, buscan desesperadamente múltiples segundas opiniones que ratifiquen su pronóstico o una alternativa a él, sin tener la fortuna de que alguien les traslade que, cuando se han agotado todas las vías terapéuticas, existen opciones que permiten aprovechar mejor el remanente visual en las personas con BV. La mayoría de los oftalmólogos saben que existen unidades de RV dependientes de la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE), donde pueden remitir a sus pacientes en el caso que cumplan el requisito de ser ciegos legales. Se considera que una persona es ciega legal en España si tiene una agudeza visual (AV) inferior a 0,1 o que tenga un campo visual (CV) igual o inferior a 10° centrales. Allí un equipo de profesionales especialistas en RV, que diseña programas personalizados, es el que mediante el uso de ayudas específicas, instrucciones y técnicas, facilita el aprovechamiento del resto visual existente, proporcionando la mayor autonomía posible. Por lo tanto pueden utilizar su visón residual con el uso de ayudas o instrumentos, ópticos, no ópticos (electrónicos) de manera que les permita realizar una o varias de las tareas de la vida diaria que no son capaces de realizar por su disfunción visual tales como leer, ver la TV, etc.
Sin embargo, encontramos muchos pacientes con alteraciones visuales no tan severas como para recibir la consideración de ceguera legal, lo que les sitúa fuera del marco de las prestaciones socio-sanitarias públicas, y que no saben a quién acudir o qué hacer. Es por esta razón por la que se hace indispensable el desarrollo de unidades de RV adscritas a los servicios públicos de oftalmología que cubran las necesidades de estos pacientes con discapacidad visual manifiesta. En consecuencia, se hace imprescindible un adecuado diseño curricular de las competencias que deben adquirir los oftalmólogos en su proceso de formación en el área de RV.
Hace pocos meses, el equipo de trabajo de la Dra. Mary Lou Jackson, adscrita al Massatchusses Eye and Ear Infirmary, en Boston, ha descrito en el Journal of Academic Ophthalmology las competencias básicas que un residente de oftalmología debe adquirir una vez completado su periodo formativo.1 En base al sistema de trabajo que está desarrollándose desde hace años en países anglosajones y escandinavos, los oftalmólogos, especialmente los que están en formación, deben adquirir determinadas competencias tanto del «saber» como del «saber hacer» necesarias para dar una atención integral al paciente con discapacidad visual y liderar este área asistencial en el que, habitualmente, intervienen profesionales de distintos campos (optometristas especializados en baja visión, técnicos en rehabilitación visual, terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales,etc.).
Con este objetivo de diseñar un currículum de RV dirigido a residentes de oftalmología e integrar la RV dentro de los servicios de oftalmología de los hospitales, la Dra. Jackson convocó un grupo de trabajo formado por directores de servicios de RV de siete departamentos universitarios de oftalmología de EEUU. Realizaron una búsqueda bibliográfica en PubMed (1960-2009) utilizando las palabras clave BV, RV y residentes; encontrando seis artículos relevantes acerca de la formación de residentes en el área de RV. Tras el análisis de dichos artículos y la aportación individual de cada experto, determinaron las siguientes prioridades formativas: reconocer que el oftalmólogo es el responsable del equipo de RV, reconocer el impacto de la pérdida visual, apreciar las implicaciones de los diferentes desordenes oculares, conocer la importancia de informar a los pacientes de RV de los recursos existentes en el momento del diagnóstico de la enfermedad progresiva, y por último, conocer las implicaciones éticas y emocionales para referir al profesional correspondiente. A partir de estos objetivos, se determinó un diseño curricular para los residentes de oftalmología en las distintas áreas.
El punto de partida del grupo de trabajo contempló el conjunto de competencias básicas que se establecieron en 1990 para el residente de oftalmología general de acuerdo con el «Accreditation Council for Graduate Medical Education» (ACGME) –que incluyen: cuidado del paciente, conocimientos médicos, habilidades de comunicación e interpersonales, profesionalidad, aprendizaje basado en la práctica y mejor práctica protocolizada–, a las que, posteriormente, el «American Board of Ophthalmology» añadió una séptima competencia: la habilidad quirúrgica.
Para el ámbito de la RV, el grupo de trabajo llegó a consensuar las siguientes competencias específicas relativas al «saber»: describir cómo la función ocular y la funcionalidad del paciente están comprometidas por alteraciones campimétricas; describir las dos partes de un programa integral de RV: la evaluación y la rehabilitación; describir los cinco componentes que determinan y se indican en un programa integral de RV; reconocer las estrategias diferentes que se requieren para la rehabilitación de cada déficit; definir el Síndrome de Charles Bonnet; determinar la ceguera legal a partir de la medida de la AV o del CV; reconocer las opciones para poder indicar al paciente posibles alternativas: ayudas ópticas y no ópticas, entrenamiento, recursos sociales, etc.; describir las relaciones entre pérdida visual, déficit funcional y depresión y, finalmente, demostrar habilidades en el asesoramiento de pacientes acerca de mejoras en sus estilos de vida y factores nutricionales.
Además, se determinaron las competencias del «saber hacer» que el residente debería desarrollar. En cuanto al cuidado del paciente, las habilidades clínicas que se consideraron fueron las siguientes: participar en la cumplimentación de la historia clínica de los pacientes que acudieran a los programas de RV, describir y evaluar los elementos propios de un examen de RV.
De este modo, según la Dra. Jackson, la RV ha incluido dentro de su ámbito de actuación un espectro más amplio de servicio integral, atendiendo a pacientes en los que las patologías visuales coexisten con enfermedades crónicas y que requieren de técnicas multidisciplinares para mejorar la calidad de vida de los mismos. Así se cumple con el modelo de rehabilitación integral que propuso la Academia Americana de Oftalmología (3), que se dirige al individuo en su conjunto considerando cinco áreas específicas de actuación: la rehabilitación de la lectura, la valoración de los cambios en las actividades de la vida diaria debidos a la pérdida de visión, la seguridad del paciente, la participación del individuo en las actividades de su entorno y el bienestar psico-social del mismo.
La Dra. Jackson concluye que el desarrollo avanzado de las competencias anteriormente establecidas en EEUU, puede servir de modelo de formación de los futuros profesionales de la oftalmología, a la vez que de modelo de servicio profesional a los propios pacientes con BV.
El modelo formativo que se propone en el artículo de la Dra. Jackson puede exportarse al sistema actual de formación de oftalmólogos establecido en nuestro país, ya que la discapacidad visual es un grave problema social por su frecuencia, coste económico y por la invalidez que causa.
La OMS, en su clasificación internacional de enfermedades, define y clasifica los términos baja visión en 2 tipos según el grado de afectación visual:
a) Deterioro visual moderado, corresponde a una AV entre 20/70 (escala de Snellen) y 20/160 (en la escala de Wecker).
b) Deterioro visual grave, entre 20/200 (0,10) y 20/400 (0,06), o un campo visual igual o menor a 20°.
Se estima que en Estados Unidos hay entre 1,5 y 3,4 millones de personas con discapacidad visual de más de 40 años. En el Reino Unido 520 de cada 100.000 habitantes tienen BV. En España no existen estudios epidemiológicos que verifiquen el número de afectados, pero extrapolando datos se puede estimar que aproximadamente un millón de personas tendrían algún tipo de discapacidad visual.
Por otra parte, y debido al envejecimiento poblacional de los últimos años, se constata un creciente interés y un claro incremento de la demanda social cuyo objetivo es la rehabilitación integral y la mejora de la calidad de vida de nuestros mayores.
El oftalmólogo debe reconocer la individualidad y el potencial de cada paciente así como el impacto del diagnóstico de una enfermedad ocular progresiva y responder ofreciendo la información oportuna respecto a su RV. Además es fundamental que asuma la responsabilidad ética de referir a los pacientes a los servicios de RV en los estadios iniciales de la enfermedad con el objetivo de conseguir mejorar en la medida de lo posible la autonomía personal de los pacientes con discapacidad visual
Una unidad de RV, que debería estar liderada por un oftalmólogo, está formada por un equipo de profesionales de diferentes titulaciones con una formación especializada que, manejando un equipamiento técnico específico e información clínica, psicológica y social del paciente, se encarga de la atención integral de personas con discapacidad visual con el fin de ayudarles a recuperar al máximo posible su funcionalidad y autonomía personal. Los equipos son de carácter multidisciplinar e incluyen normalmente a un oftalmólogo, a un optometrista especialista en BV, un técnico de rehabilitación visual (TRV), un psicólogo y un trabajador social. Lo más habitual en España es contar con oftalmólogo, optometrista y al menos un TRV y un psicólogo y un trabajador social a tiempo parcial.
Cada uno de estos profesionales realiza una labor específica dentro de la intervención con el paciente con BV:
El oftalmólogo evalúa al paciente y establece si se puede corregir la discapacidad visual con tratamiento médico o quirúrgico. En su informe debe proporcionar el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico de la patología.
El óptico-optometrista cuantifica la discapacidad visual del paciente para prescribir las ayudas visuales correspondientes. En el informe debe incluir: prescripción de las ayudas visuales convencionales y específicas de BV, y medidas necesarias para el montaje, así como pautas iniciales para el diseño del programa de entrenamiento.
El TRV será el encargado de diseñar el programa de RV para enseñar al paciente a utilizar de forma adecuada su visión residual, de manera que el uso posterior de ayudas ópticas y no ópticas, se produzca satisfactoriamente y no se abandone la utilización de los instrumentos prescritos.
El psicólogo proporcionará asesoramiento, valorará y evaluará si hay un cuadro clínico como depresión, ansiedad, etc. Además también diseñará y podrá realizar intervenciones psicológicas, si es el caso, y proporcionará apoyo psicológico en los casos de dificultad de adaptación a la discapacidad visual por parte del paciente o de sus familiares, bien individualmente o en grupo.
El trabajador social será el profesional encargado de valorar y orientar a las personas con BV sobre aquellos factores sociales y familiares que puedan dificultar su adaptación y rehabilitación, así como, diseñar, ejecutar y evaluar actuaciones que favorezcan su inclusión e integración social.
Varias de las competencias descritas en este artículo (1) se contemplan habitualmente en la formación de los oftalmólogos. Sin embargo, muchas otras deberían tenerse en cuenta con el objetivo de desarrollar habilidades que mejoren sus aptitudes y actitudes profesionales a la hora de atender a pacientes con discapacidad visual, cuya prevalencia cada año irá en aumento (2).
Las competencias básicas descritas por la Dra. Mary Lou Jackson sirven de ejemplo para ser adaptadas en el sistema de formación de residentes de oftalmología establecido por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad español. Lamentablemente, existen muy pocas unidades de RV adscritas a los servicios de oftalmología, a pesar del aumento creciente de las necesidades por parte de los pacientes afectados por estas patologías oculares. La adaptación de dicho sistema implicaría incluir en la rotación programada del residente de oftalmología un tiempo dedicado a la formación en RV. Afortunadamente, en algunas comunidades autónomas e instituciones académicas ya se han desarrollado las acciones oportunas para facilitar dicha formación a los futuros profesionales ejercientes.
BIBLIOGRAFÍA
Jackson ML. Addressing Core Competencies in Ophthalmic Resident Education: what the Vision Rehabilitation Setting Offers. Journal of Academic Ophthalmology 2010; 3: 15-21.
American Academy of Ophthalmology. Preferred Practice Pattern Vision Rehabilitation for Adults. 2007 http://one.aao.org/CE/PracticeGuidelines/PPP_Content.aspx?cid=6f2be59d-6481-4c64-9a3e-8d1dabec9ffa (Ultimo Acceso 18-01-2010).
Jackson ML. Communication with patients who have low vision. JVIB 2007;101: 489-493.